المشروع يقوم على إحداث نظام لتقاسم المعلومات حول المرض وإنتاج أشرطة تربوية أطلق المركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط، بشراكة مع مختبرات "نوفو نورديسك فارما"، أول قاعدة بيانات إلكترونية حول مرض "الهيموفيليا" والأمراض الخلقية المسببة للنزيف في المغرب. وهي القاعدة التي تم إيواؤها في مصلحة علاج الأَورام لدى الأَطفال بمستشفى الأطفال ووحدة المستعجلات الطبية الاستشفائية بالمركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط. ويدور هذا المشروع حول محورين اثنين. يتعلق الأول بإحداث نظام معلوماتي لجمع وتقاسم المعلومات حول "الهيموفيليا"، ويهم المحور الثاني إنتاج أشرطة تربوية حول المرض، يمكن استخدامها على عدة دعامات ومنصات مثل التلفزيون والهواتف الذكية و"الويب"... وقامت "نوفو نورديسك فارما المغرب"، بتعاون مع فرق المركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا، بإنشاء شبكة وتجهيزات معلوماتية مخصصة على مستوى مستشفى الأطفال، وأيضا داخل مصلحة المستعجلات الطبية الاستشفائية لمستشفى ابن سينا. كما تم تطوير نسخة نموذجية من البرنامج المعلوماتي لتدبير مرضى "الهيموفيليا"، والتي تم تطويرها بالكامل في المغرب، وفق الممارسات والتوصيات الصادرة عن الخبراء المغاربة في هذا المجال بالمركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط. وصرح البروفيسور عبد القادر الركاني، مدير المركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط، بمناسبة افتتاح المشروع، أن الهدف من إحداث قاعدة البيانات الإلكترونية حول "الهيموفيليا"، هو الإسهام في دعم المصابين بهذا المرض ومهنيي الصحة مع تحسيس وتوعية الناس قدر الإمكان بهذا المرض العضال الذي يعتبر إلى حدود اليوم من الأمراض المستعصية، التي ما زلنا لا نتوفر على علاج لها. من جهته، اعتبر سلفر أوبريوت، المدير العام ل"نوفو نورديسك المغرب"، أن مهمة مختبراته تكمن في مكافحة الأمراض المزمنة، مثل "الهيموفيليا"، من خلال منح المرضى ومحيطهم حلولا مبتكرة، سواء على مستوى الأدوية والعلاجات أو من حيث تحسين التكفل بهم بالمعنى الواسع للكلمة. وأوضح البروفسور محمد الخرساني، اختصاصي أمراضِ الدم والأورام لدى الأطفال في مركز علاج "الهيموفيليا" بمستشفى الأطفال بالرباط، قائلا، في السياق نفسه: "تقوم هذه المقاربة على التتبع المنهجي لمجموعة من المؤشرات القياسية (البيولوجية والسريرية) التي تمكن من التعرف على المجالات التي تم فيها إحراز تقدم، وعلى الممارسات الفضلى في مجال التكفل بالمرض، من أجل اعتمادها بشكل نسقي". 3000 مريض بالمغرب يقدر عدد المصابين ب"الهيموفيليا" في المغرب بحوالي 3000 مريض. ويتعلق الأمر بمرض وراثي نزفي ناتج عن غياب أو نقص عامل من عوامل التخثر الوظيفية للدم، ما يؤدي لاستمرار النزيف، الذي يمكن أن يحدث في أي مكان من الجسم، دون انقطاع. وحسب ما جاء في بلاغ توصلت "الصباح" بنسخة منه، فغالبا ما يتم تشخيص المرض لدى الأطفال خلال مرحلة تعلم السير، أي عندما يبدأ الطفل في مغادرة حضن والدته، وهي الفترة التي يكون فيها معرضا للعديد من الصدمات. وأبرز البحث الأُسري وجود مصاب واحد ب"الهيموفيليا" على الأقل بين الأقارب، أو وسط العائلة بشكل عام (عم، أبناء عمومة، أسلاف). كما أن نسبة 10 في المائة فقط من المرضى يستفيدون من العلاج بشكل منتظم ووقائي (وفق مقاربة استباقية)، بينما يتلقى العديد من المرضى علاجات تحت الطلب (عند حدوث نزيف). ورغم أنه لا يمكن التعافي كليا من هذا المرض، يوجد علاج فعال للحد من مخاطر النزيف أو لوقفه، عن طريق حقن الشرايين ببديل عامل التخثر الوظيفي الناقص، سواء عبر استخلاصه من الدم البشري، أو من خلال إنتاجه باستعمال تكنولوجيا الهندسة الوراثية. نورا الفواري
