المجتمع يرفض تقبلنا

"يعتبرونني غريبة عنهم، ينظرون إلي باستغراب"، هذا ما قالته سناء يقظان، (27 سنة)، تعاني مرضا يحرمها من العيش بشكل عاد، والتعرض لأشعة الشمس. تقول سناء إنها منذ الصغر ، تيقنت أنها ليست كباقي الأطفال، لن تغادر المنزل خلال ساعات النهار، ولن تتمكن من الاستمتاع بحمام شمس على الشاطئ، كما أنها لن تشاهد غروب الشمس، لأنها باختصار من"أطفال القمر"، وأنها إذا أصرت على القيام بكل ذلك، حياتها في خطر حقيقي. "أخي فارق الحياة، بسبب إصابته بالمرض، إذ أن عائلتي، فشلت في تقديم الحماية الكاملة له وفي مواجهة الأمر، لكن تجربتها الأولى كانت مهمة بالنسبة إلي، إذ منذ الصغر، فرضت علي الكثير من الإجراءات من أجل حمايتي، ولأكون في آمان، بناء على تجربتها الأولى"، تضيف سناء في حديثها مع "الصباح"، أنه لم يكن يسمح لها حتى بالالتحاق بمقاعد الدراسة "عائلتي سمحت لأخي بالتوجه إلى المدرسة خلال ساعات النهار، ولذلك لأنها لم تتلق تحذيرات من قبل الأطباء، وهو الشيء الذي كان السبب في تفاقم حالته الصحية وعجل بوفاته"، على حد تعبيرها. تعتبر سناء أنها إلى جانب معاناتها مع المرض فرض عليها أن تعيش عزلة، تعاني كثيرا بسبب نظرة المجتمع إليه، إذ أن الكثير من المغاربة يرفضون تقبل المرضى "إذا اضطررت إلى الخروج خلال النهار ، أكون ملزمة بارتداء ملابس خاصة، وهو الأمر الذي يجعلني محط الأنظار، والأكثر من ذلك يتخوف الكثير من الأشخاص من الاقتراب مني كأنني أعاني مرضا معديا". وفي سياق حديثها عن معاناتها مع المرض، قالت سناء إنها قبل سنوات كانت تعتبر نفسها الوحيدة التي تعاني هذا المرض، باعتبار أنها كانت منعزلة في عالم يصعب عليها مغادرته " بفضل مواقع التواصل الاجتماعي، اكتشفت أن أشخاصا عبر العالم، يعيشون التفاصيل ذاتها التي أتخبط فيها ، والأكثر من ذلك، وقفت على حالات كثيرة كانت تعيش معاناة أكبر ، لأنها من عائلة فقيرة، وأن أطفالا يفارقون الحياة لجهل عائلاتهم بطبيعة مرضهم"، مشيرة إلى أنها بعد ذلك فكرت رفقة عائلتها بتأسيس جمعية للتضامن مع أطفال القمر، وتقديم يد العون لهم، عبر توفير اللباس الخاص لحمايتهم من أشعة الشمس وأشياء أخرى، "تنظم الجمعية أنشطة توزع خلالها مستلزمات الحماية الخاصة بمرضى جفاف الجلد المصطبغ". إ. ر

مشروع قانون المالية... ميزانية تصريف الأعمال

"أطفال القمر" مهددون بسرطان الجلد

مقالات ذات صلة